Les famílies amb infants amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) pateixen especialment durant aquesta situació de confinament pel canvi de rutina que els obliga a quedar-se tancats a casa. “Els infants amb autisme tenen tota la vida estructurada i és molt difícil sense anticipació canviar totes les seves obligacions i tot l’oci, això els angoixa molt i estan molt neguitosos”, ha explicat Esther Martínez, presidenta de Rubí TEA.

Si bé els infants tenen permís per sortir una estona acompanyats d’un progenitor, hi ha famílies que prefereixen no trencar la nova rutina, imposada des del 13 de març, ja que es tracta d’infants als quals mantenir cada dia els mateixos hàbits els ajuda molt: “Intentem anar a dormir i llevar-nos sempre a la mateixa hora, respectar el matí, el migdia, la tarda i la nit. És vital per nosaltres”, ha explicat la Marta, la mare de l’Ariadna, de 10 anys. Per adaptar-se a la nova situació i evitar baralles diàries, han hagut de baixar el nivell d’exigència: “Complim els mínims per evitar que s’enfadi, perquè sinó té rabietes molt fortes i fins i tot petites autolesions, així que intentem que l’ambient a casa vagi com una seda posant tots de la nostra part”.

La major part del temps, tant de l’Ariadna com del seu germà gran, i com la majoria d’infants confinats, l’ocupen amb les pantalles, sobretot perquè a vegades ells no poden estar pendents durant tot el dia: “No és fàcil, jo he d’anar al matí 5 hores a treballar a Dermofarm i després faig 3 hores de teletreball i el meu marit és autònom informàtic i dona servei a una empresa d’ambulàncies, la veritat és que fem mans i mànigues per poder estar per ella”. La Marta veu que, pel fet d’estar tancada, la seva filla dona la sensació que té poca activitat i li preocupa com recuperarà la normalitat: “Fins ara mai havia dit que s’avorria, però el diumenge de la setmana passada plorava i deia que s’avorria. És dur, et provoca impotència perquè no pots ajudar-la”.

Però no tot són inputs negatius en aquesta situació de confinament obligatori, la Marta creu que els qui tenen cura de persones amb discapacitat tenen un plus de dificultat en tot, però també s’acostumen i desenvolupen una capacitat per sobreposar-se: “El virus ens regala temps per estar junts, l’Ariadna és una nena molt social que està molt enganxada a mi, en certa forma això és una compensació”.

Per la Sílvia, el més difícil van ser els primers dies: “L’Arnau és molt actiu, li encanta anar en bicicleta i en patinet i trencar aquesta rutina ha estat molt complicat”. Durant aquests dies miren d’adaptar-se a la nova situació, però el seu fill, de 5 anys, no acaba d’entendre bé què és el que està passant: “El nen s’aixeca a les nits plorant, deu portar l’angoixa per dins, i repeteix moltes vegades que això és un càstig. Li expliquem que no, però ell creu que el que està passant és un càstig”. La família pateix per com li pot afectar aquest aïllament: “Em preocupa molt el seu estat d’ànim i sobretot després com tornarem a la normalitat”. Per tal que no perdi el contacte amb els companys de l’escola Torre de la Llebre, procuren que hi parli de tant en tant: “L’Arnau repeteix els noms dels seus companys de classe, perquè els enyora i alguns dies parlem amb els que hi té més relació perquè no perdin el contacte”.

Una de les coses que més ha sorprès la Sílvia durant els primers quinze dies de confinament és que ha fet coses que mai havia fet. “Fins ara mai havia tingut tantes ganes de jugar amb les coses, ara s’inventa històries amb els trens, és una cosa positiva que traurem del confinament”.

Des de Rubí TEA, aquests dies estan donant suport no només a les famílies associades, sinó a totes les persones amb infants amb trastorn de l’espectre autista que s’estan dirigint per demanar informació i suport a l’entitat. “Estem tots connectats per WhatsApp i correu electrònic, compartim informació sobre la situació, sobre els drets dels infants, donem suport informatiu i compartim recursos, consells, etc.”, ha explicat Esther Martínez, presidenta de l’entitat. És una forma no només de donar-los suport, sinó també de fer que no se sentin sols, com explica la Marta: “Sabem que darrere hi ha algú, fem videotrucades amb altres pares i ens enviem vídeos. Ens fan sentir una mica més acompanyats”.